Focus group tra i malati di Parkinson, i loro familiari, gli operatori ospedalieri coinvolti nell' iter terapeutico e assistenziale, i medici di base e gli operatori dell' ASL e dei comuni, con l' intento di individuare le rispettive necessità e quindi le possibili aree di miglioramento negli attuali percorsi di cura e assistenza offerti ai pazienti e ai loro cari. L' obiettivo è di rendere i servizi offerti, a livello ospedaliero e territoriale, il più possibile completi, integrati e aderenti ai bisogni concreti di chi si trova ad affrontare una malattia complessa, con gravi conseguenze sull' autonomia e la qualità di vita dei malati e di chi se ne prende cura.
È questo il cuore del progetto: i bisogni dei soggetti affetti da Malattia di Parkinson, dalle voci della rete di cura allo sviluppo di una rete di patologia; tale progetto è stato presentato oggi e reso possibile grazie al sostegno della sezione bergamasca dell' Associazione Italiana Parkinsoniani, con il coordinamento scientifico affidato alla Psicologia clinica dell' Ospedale Papa Giovanni XXIII e il supporto di Paride Braibanti dell' Università di Bergamo.
I focus group sono una tecnica di ricerca sociale basata sulla discussione all' interno di un piccolo gruppo di persone, alla presenza di un moderatore e focalizzata su un preciso argomento. La caratteristica che li distingue da altre metodiche è lo studio dell' interazione per arrivare a dati ed intuizioni.
"Uno dei punti caratteristici di questa tecnica è la centralità dell' interazione tra i partecipanti, i quali si scambiano opinioni ed esperienze, ascoltano idee, reagiscono, rispondono, pongono nuovi interrogativi, si influenzano vicendevolmente, esprimono il loro disaccordo o stanno in silenzio" ha spiegato Maria Simonetta Spada, responsabile della Psicologia clinica dell' Ospedale Papa Giovanni XXIII "I dati ricavati attraverso il focus group offrono, poi, la possibilità di analizzare il modo in cui le persone costruiscono un senso collettivo della loro esperienza e delle loro credenze individuali. In questo modo è possibile scoprire non solo quello che i soggetti stessi pensano, ma anche come e perchè lo pensano. I focus group quindi fanno emergere il modo di ragionare delle persone, le loro opinioni o i loro punti di vista e come questi vengono promossi, elaborati e negoziati in un contesto sociale".
Con questa tecnica sarà quindi possibile individuare bisogni, risorse, fatiche e vissuti emotivi dei malati di Parkinson e di chi a vario livello si prende cura di loro, dalla diagnosi alle varie fasi di convivenza con la malattia. Successivamente i risultati saranno messi a disposizione degli ospedali di Bergamo, Treviglio e Seriate affinché vengano definite nuove responsabilità e nuovi percorsi di assistenza per i malati. La nuova proposta organizzativa verrà poi presentata a Regione Lombardia per le necessarie autorizzazioni.
"Pensiamo che i malati di Parkinson rappresentino un paradigma di quanto sia necessaria una maggiore sinergia tra ospedale e territorio" ha spiegato Claudio Arici, responsabile dell' Unità Continuità Ospedale e territorio dell' Ospedale Papa Giovanni XXIII, "L' ospedale può gestire le fasi di riacutizzazione dei sintomi e le complicanze e fornire, al bisogno, il necessario supporto specialistico, ma il paziente affetto da Malattia di Parkinson ha queste necessità solo occasionalmente. La maggior parte del tempo e, di conseguenza, la maggior parte dei bisogni dei pazienti con Parkinson devono essere risolti e soddisfatti sul territorio, a casa e nelle strutture vicine, ottimizzando e integrando al meglio le competenze che i diversi attori della rete ospedaliera e territoriale devono essere in grado di esprimere nel rapporto con i pazienti e con i loro famigliari".
"Parlare di malati di Parkinson vuole dire affrontare anche tutta una problematica socio-sanitaria legata al garantire un adeguato sostegno a tutti i bisogni derivanti dalla loro condizione" ha commentato Mara Azzi, direttore generale Asl di Bergamo. "Spesso ci si dimentica, ad esempio, di quanto la figura del caregiver sia fondamentale per garantire le cure e l'aiuto necessario a chi non più in grado di svolgere le attività della vita quotidiana. Sempre più spesso è il caregiver familiare, che presta la propria assistenza informale sulla base di legami affettivi, a trovarsi fulcro della presa in carico, fornendo prestazioni sia di tipo assistenziale sia a carattere sanitario, sopperendo ad eventuali lacune di attenzione da parte del Sistema. Pur riconoscendo l' importanza e l' efficacia di questa figura, non va dimenticata l' esigenza di realizzare un più concerto sostegno da parte del sistema sanitario e sociale integrato. Pertanto prendersi cura del malato di Parkinson deve voler dire anche progettare percorsi loro dedicati per facilitare realmente l' accesso ai servizi e garantire l' accompagnamento nei percorsi sia amministrativi sia di diagnosi e cura, per garantire un reale aiuto a queste persone e a quanti li assistono".
"Questo progetto incarna lo spirito della riforma della sanità lombarda, che ci impone di ripensare alle tradizionali prassi di interazione tra ospedale e territorio, aumentandone i livelli di sinergia per garantire cure più armoniche e complete" ha commentato Carlo Nicora, direttore generale dell' Ospedale Papa Giovanni XXIII. "Su questo fronte il nostro ospedale è già da tempo in prima linea per garantire, accanto alla cura degli episodi acuti, anche più efficaci sinergie con i medici di base, un supporto concreto ai pazienti affinché trovino soluzioni idonee dopo la dimissione dall' ospedale, percorsi di follow up sicuri ed efficaci per tutte quelle malattie che siamo riusciti a cronicizzare e percorsi riabilitativi idonei per chi ha una disabilità momentanea o permanente. Basti pensare al nostro hospice, al Centro riabilitativo di Mozzo e al centro di ipovisione. Oggi per la cura dei pazienti con il Parkinson proponiamo un approccio nuovo per arrivare anche in questo campo a sinergie preziose per tutti gli attori coinvolti".
"Oggi viene presentata la prima, concreta attuazione dell' evoluzione del sistema sanitario regionale" ha aggiunto Angelo Capelli, vicepresidente della Terza Commissione Sanità e politiche sociali e correlatore della legge di riforma. "Mettere il paziente al centro, in particolare chi è affetto da patologie croniche e invalidanti, passa necessariamente dall' ascolto delle sue esigenze e dal dialogo fra i diversi soggetti coinvolti, gli specialisti che si occupano delle acuzie, chi gestisce l' assistenza domiciliare, chi la riabilitazione. Mi auguro che questa iniziativa possa portare frutto e diventare un modello per tutta la Lombardia e per altre patologie croniche".
La Malattia di Parkinson è una patologia neurodegenerativa caratterizzata, oltre che dalla compromissione motoria, anche da sintomi non-motori che possono essere sintomi stessi della malattia o indotti dalle terapie farmacologiche. Colpisce più frequentemente il sesso maschile, con un rapporto di 3:2 rispetto al sesso femminile. In Italia si calcolano circa 250.000 pazienti affetti da Malattia di Parkinson. Ogni anno si contano 20 nuovi casi di Malattia di Parkinson ogni 100.000 persone, con un incremento nelle fasce di età avanzata, oltre i 65 anni. In particolare, in Italia si stimano 8-12.000 nuovi casi l' anno. Nella provincia di Bergamo sono stati censiti nel 2010 3.000-3.200 casi di malattia di Parkinson con un trend in incremento di circa 200 nuovi casi all' anno e con una prevalenza stimata quindi che supera i 300 casi ogni 100.000 abitanti. Si stima che il progressivo invecchiamento della popolazione comporterà un ulteriore incremento di prevalenza ed incidenza, rendendo la malattia sempre più diffusa, con ricadute importanti in termini di invalidità ed abbassamento della qualità di vita del paziente e del suo contesto familiare. Le malattie degenerative del sistema nervoso centrale, tra cui la Malattia di Parkinson, infatti, risultano tra le più invalidanti con impatti pesanti sulla qualità della vita sia della persona affetta dalla patologia che del suo entourage familiare.
"Non siamo e non vogliamo essere auto referenziali, ma vogliamo operare per migliorare la qualità di vita delle persone affette dalla malattia di Parkinson e dei loro familiari cercando di rispondere ai loro bisogni" ha concluso Marco Guido Salvi, Presidente della sezione di Bergamo dell' Associazione Italiana Parkinsoniani e Vice Presidente dell' associazione nazionale. "Ci troviamo in una situazione in cui il numero dei malati cresce e con essi i loro differenti bisogni, a fronte di risorse limitate. In questo contesto dobbiamo ottimizzare quanto disponibile, creando sinergie e partendo da un' affidabile mappa dei bisogni. Lo studio che oggi viene presentato si inserisce perfettamente in questo contesto in quanto si prefigge di mappare le esigenze dei pazienti e di rendere più oggettiva e chiara la formulazione e la lettura dei bisogni. Siamo lusingati che la nostra proposta abbia trovato l'interesse e sia stata raccolta da entità così importanti come l'Ospedale Papa Giovanni, l'ASL di Bergamo, l'Università di Bergamo e gli Ospedali di Seriate e Treviglio. Un particolare ringraziamento va indirizzato alla 'Fondazione Italcementi Cav. Lav. Carlo Pesenti', che ha stanziato un contributo per la realizzazione del progetto".
